הצוות הרפואי אמור להדריך אתכם ולתמוך בכם לאורך המסע שלכם עם רככת העצמות XLH. מאמר זה כולל הסבר על התפקידים השונים של אנשי המקצוע שתפגשו.

הצוות הרפואי

מכיוון שאין תבנית קבועה של טיפול ברככת העצמות XLH , כל אחד יחווה מסע שונה. הדבר תלוי בנסיבות האישיות שלכם, ובאופן שבו מערכת הבריאות הסמוכה אליכם מאורגנת.

אם אתם עוברים אבחון או מקבלים טיפול לרככת העצמות XLH , קרוב לוודאי שתפגשו אנשים רבים שעובדים בתחום הבריאות. לעתים, קשה לראות כיצד כל אחד מהם משתלב בתמונה הכללית.

חילופי המידע בין הרופא למטופל הם הכרחיים לקבלת החלטות בצורה נכונה, לכן חשוב שתרגישו בנוח להציג שאלות לצוות הרפואי. הצוות הרפואי אחראי לספק לכם הסבר על תוכנית הטיפול ואפשרויות הטיפול הקיימות, כולל האפשרות לחוות דעת שנייה.

בהמשך מופיע פירוט של חלק מאנשי המקצוע בתחום הבריאות שאתם עשויים לפגוש.

רופא משפחה

בדרך כלל, רופא המשפחה יהיה התחנה הראשונה במסע שלכם. הוא יוכל לדון איתכם בחששות שלכם, להעריך את מצבכם, ולבקש בדיקות מתאימות או טיפול הולם. אם עליכם להיפגש עם מומחה, רופא המשפחה יפנה אתכם למרפאה או למחלקה המתאימה בבית החולים. 

אנדוקרינולוג

אנדוקרינולוג הוא רופא מומחה שיכול לחקור, לאבחן ולטפל בהפרעות במערכת האנדוקרינית, או ההורמונלית, האחראית במידה חלקית לגדילה ולהתפתחות תקינה. לחלק מהאנדוקרינולוגים עשוי להיות עניין מיוחד במחלות עצם מטבוליות, דוגמת  רככת העצמות XLH.

נפרולוג

נפרולוג הוא מומחה לכליות, או רופא כליות, המאבחן ומטפל במחלות של הכליות. הוא מטפל בחולים במגוון רחב של מחלות המשפיעות על הכליות, לרבות מחלות תורשתיות. 

נפרולוג יבדוק את אופן תפקוד הכליות שלכם, ויבצע בדיקות לגילוי רמת הפוספט. הוא יוכל לנטר ולהעריך אם הטיפול גורם להסתיידות כליה, מצב שבו יש הצטברות סידן בכליה, העלול לשבש את התפקוד שלה. 

רופא שיניים

רופא שיניים יכול לסייע במניעת תסמינים הנגרמים בגלל רככת העצמות XLH, או לטפל בהם בשיניים ובחניכיים, וכן לספק טיפול שיניים כללי. חשוב ליידע את רופא השיניים לגבי XLH בשלב מוקדם, כדי שיוכל להקדיש תשומת לב מיוחדת לבריאות השיניים והחניכיים. רופא השיניים עשוי לבצע צילומי רנטגן באופן סדיר, על מנת לזהות בעיות בשלב התחלתי, לפני שהן מחמירות. הוא גם עשוי להפנות אתכם לרופא שיניים מומחה לצורך טיפול שיניים מתקדם, במקרה הצורך.

רצוי שכל המומחים המעורבים בטיפול בכם יהיו מקושרים ביניהם, כולל רופא השיניים, על מנת שיוכלו לשתף ביניהם מידע בנוגע לתסמינים ולתוכנית הטיפול שלכם. כדי להתחיל ביצירת הקשרים האלה, אפשר לבקש מהרופא המומחה לכתוב מכתב לרופא השיניים, ובו הסבר על האופן שבו המחלה עלולה להשפיע על השיניים שלכם. 

אורתופד – מבוגרים וילדים

אורתופד מנתח לילדים ולמבוגרים מטפל בבעיות המשפיעות על השרירים, המפרקים, העצמות, הרצועות, הגידים והעצבים. אם דרוש ניתוח, אורתופד יוכלו לייעץ בצורה הטובה ביותר.

מנתח לילדים או למבוגרים אמור להיות חלק מהצוות המטפל בכם, והוא אמור לייעץ בקשר לניתוח לצורך תיקון עצמות עיקלות או מעוותות בילדים ובמבוגרים. אורתופד יוכל לייעץ איזה ניתוח מתאים למבוגרים. 

ראומטולוג

ראומטולוג הוא רופא מומחה המטפל במחלות שפוגעות במפרקים, בעצמות, בשרירים וברקמות רכות. 

מכיוון שניתן לזהות רבים מהסימנים והתסמינים של  רככת העצמות XLH בהפרעות שריר-שלד אחרות, ייתכן שתיבדקו על ידי ראומטולוג בעל רקע או היכרות עם מחלות שלד נדירות, ובמיוחד עם XLH.

גנטיקאי

זהו תחום מתפתח של המדע/הרפואה, אך ייתכן שהוא יהיה זמין רק בבתי חולים גדולים. גנטיקאי קליני יכול לייעץ בנוגע לבדיקות גנטיות, ולדון באפשרויות עם אנשים הלוקים במחלות תורשתיות, כגון  רככת עצמות גנטית XLH, המעוניינים להקים משפחה ומודאגים מהאפשרות של העברת מחלה לדור הבא.

מומחה לכאב

מומחה לטיפול בכאב הוא רופא מתמחה בטיפול באנשים החווים כאב מתמשך או כרוני כתוצאה מפציעה, מניתוח או ממחלה או מהפרעה פיזית. 

מומחה לכאב מזהה סיבות אפשריות לכאב ומייעץ בנוגע לאפשרויות הטיפול הטובות ביותר. הוא יוכל לרשום תרופה, וכן לנטר ולהתאים את היעילות של התרופות הניתנות. 

ייתכן שיהיה צורך בביקורים סדירים במרפאת הכאב, לשם הערכה מחודשת על מנת לסייע לכם לשלוט בכאבים.