הנה עשרה רעיונות מעשיים שעשויים להקל מעט על חיי היומיום עם מחלת רככת העצמות XLH. למה שלא תנסו חלק מהם כבר היום? מתחילים…

האבחנה של XLH – או של כל מחלה כרונית אחרת – עלולה להכביד, ולעורר בכם חששות באשר לאופן שבו חייכם יתנהלו. כדי לעזור לכם לשלוט בחיים עם מחלת רככת העצמות XLH, במקום שהמחלה תשלוט בכם, אספנו כמה טיפים שימושיים.

1. התחילו ברגל ימין

כן, אנחנו מדברים על נעליים! אף כי קרוב לוודאי שהנשים ביניכן אינן מתכוונות לנעול עקבי סטילטו ליציאה הבאה, ניתן לנעול נעליים אופנתיות ועדיין להרגיש בנוח.

נעלי ספורט הן תמיד באופנה, ומגיעות במבחר עצום ונהדר של סגנונות. כשנעלי ספורט לא עושות את העבודה, כדאי לבחור בנעליים שטוחות עם סוליה עבה או במגפונים, אם אתם יודעים שתעמדו על הרגליים לאורך זמן. אם ניתן, נסו לבחור נעליים או סנדלים עם שרוכים ורצועות, שייצמדו לרגליים ויספקו תמיכה נוספת. זה משנה מאוד במיוחד בימים ארוכים. ייתכן תזדקקו גם לתמיכה אורתופדית.

עצות לנעילה ולהסרה של הנעליים

בעוד שנעליים עם רצועות או שרוכים עשויות להתאים לתמיכה הנוספות, ייתכן שחלק מכם יתקשו להתכופף כדי לקשור את הנעליים או לחזק את השרוכים והרצועות. אנחנו נועלים ומסירים את הנעליים מספר פעמים ביום, מה שאומר שפעולה פשוטה זו עשויה להפוך למעמסה גדולה. אולם יש דרכים להקל אותה.

אתם יכולים להחליף את השרוכים הרגילים בשרוכים אלסטיים, שנשארים רכוסים והופכים נעל עם שרוכים לנעל בסגנון סליפ-און (החלקת הרגל לתוך הנעל) המספקת תמיכה טובה יותר. כדאי גם לנסות להשתמש בנעילה לשרוכים, שמונעת את הצורך בפעולת הקשירה. יש המון אפשרויות וסגנונות.

כמו כן, אפשר להימנע מהתכופפות ומניסיון לקשור את השרוכים גם בעזרת כף נעליים בעלת ידית ארוכה, ועזרים כגון גורב גרביים או מסייע ללבישת טייטס.

2. זכרו, מידות קטנות קיימות בכל הגדלים!

רבים מהלוקים ברככת העצמות XLH נמוכים מאחרים. אם אתם נמוכים, המשימה למצוא בגדים שיחמיאו לכם יכולה להיות מאתגרת. אם אתן נשים, החדשות הטובות הן שיש המון חנויות מקוונות שמחזיקות טווח מידות גדול לנשים במידות קטנות.

3. הקדישו זמן לטיפול בשיניים

מכיוון שמחלת רככת העצמות XLH עלולה – לפגוע בשיניים, חשוב לשמור על שגרה יסודית של היגיינת פה – שאלו את רופא השיניים שלכם מה זה אומר לגביכם.

אפילו היגיינת פה מושלמת לא יכולה לפתור בעצמה בעיות בשיניים, שעלולות להתלוות ל-XLH. עם זאת, טיפול טוב בשיניים ייתן להן את הסיכויים הטובים ביותר. הקפידו לבקר אצל רופא השיניים באופן סדיר וליידע אותו בנוגע לרככת העצמות XLH גם אם אינכם נוטלים אף תרופה כרגע – כדי שהוא יוכל להמליץ לכם על הדרך הנכונה.

4. נסו אביזר שימושי זה לבית

שרפרף מדרגה מתקפל הוא פריט חובה בבית, כדי שתוכלו להגיע למקומות גבוהים ולבצע את עבודות הבית, במיוחד אם אתם חולים במחלה שהשפיעה על הגדילה שלכם, כמו רככת העצמות XLH. 

5. נסו לבדוק אם יציאה לעבוד יכולה לתמוך בכם

עולם העבודה עלול להיות מכביד אם בנוסף לו אתם נאלצים להתמודד עם בעיות בריאות. אף כי לא מוטלת עליכם חובה לספר למעסיק על ההיסטוריה הרפואית שלכם, ייתכן שהדבר יועיל לכם.

מקומות עבודה רבים מספקים תנאים על מנת לסייע לעובדיהם, לדוגמה ייעוץ ארגונומי או הפנייה למומחה לבריאות תעסוקתית. ייתכן שיהיה עליכם ליידע מעסיק פוטנציאלי על מצבכם לפני קיום ראיון, לדוגמה אם דרושה לכם גישה למעלית.

6. ספרו את הסיפור שלכם לחברים ולבני משפחה

ספרו לסובבים אתכם – החברים, השותפים לחיים ובני המשפחה שאינם לוקים ברככת העצמות XLH בעצמם – על המחלה שלכם. בתחילת קשר חדש וחברות, אתם עלולים לחשוש מההשפעות שיש ל-XLH ולניתוחים עליכם ועל גופכם, כולל צלקות, מגבלות גופניות, עייפות וכאבים. אתם עשויים להיות מופתעים ממידת ההבנה מצד אחרים ומהאופן שבו יוכלו לתמוך בכם. 

7. קבעו לעצמכם את הקצב ובקשו עזרה

חיים מאושרים ומאורגנים בבית עשויים להיראות כמו חלום רחוק, במיוחד אם אתם מטפלים בילדים קטנים או בהורים מבוגרים. נשיאה בנטל במשותף עם חברים ומשפחה יכולה לגרום לכם להרגיש מרוצים, ובה בעת תוכלו להימנע מלהעמיס על עצמכם.

קבעו לעצמכם את הקצב

קביעת הקצב שלכם בעבודות הבית תסייע – לדוגמה, פריסת משימת הניקוי על פני מספר ימים, במקום לנסות ולבצע אותה בבת אחת. נוסף על כך, קבלת עזרה מהחברים ומהמשפחה עשויה לסייע רבות.

נצלו היטב ימים ללא כאב

הפקת המרב מהימים שבהם אינכם חשים כאב או עייפות – לדוגמה, דרך הגשת עזרה לאחרים – פירושה שתוכלו להשתמש במעשים הטובים שלכם ולבקש מהם לעזור לכם כשיש לכם ימים רעים. אם בני משפחה אחרים לוקים אף הם ברככת העצמות XLH, הם יבינו שזה רעיון טוב לאחד מאמץ. 

תכננו זמנים שקטים עם הילדים

הורים, אתם יודעים שהטיפול בילדים יכול להיות מתיש, גם אם אתם מרגישים מצוין, לכן כדאי להכין תוכנית גיבוי שתכלול משחק בישיבה או צפייה בסרט בימים שאינכם במיטבכם.

8. כשמדובר בחופשות, חשוב להתכונן!

כשאתם בחופשה, הקפידו לא להגזים. תכננו ימים שבהם אתם מבלים בחוף הים או יושבים בבריכה, על פני פעילויות הדורשות הליכה ומאמץ פיזי.

אם אתם מבקרים במקום שבו עשוי להיות מחסום שפה ויש סיכוי שתזדקקו לבית מרקחת, קחו איתכם כמות תרופות גדולה וגם משככי כאבים נוספים.

מה שאפשר לקחת איתכם לטיסה תלוי בחברת התעופה וביעד שאליו אתם טסים, לכן חשוב להתייעץ עם רופא מומחה כשאתם מתכננים את הטיול. 

9. תנו לאפליקציות וליומנים לעזור לכם לזכור!

קשה לזכור לקחת את התרופות בשעה המדויקת בכל יום, לכן מומלץ להגדיר התראות בטלפון כתזכורת, או להיעזר באפליקציות לטלפון.

ייתכן שיהיה מרווח זמן גדול בין ביקורים אצל רופאים, וייתכן שאתם נפגשים עם מומחים שונים מתחומים רבים, לכן החזיקו פנקס בהישג יד, ובכל פעם שצץ משהו בריאותי (שאינו מסכן חיים), תוכלו לרשום אותו מיד.

לעולם אל תדחו פנייה לחדר המיון בבית החולים אם אתם זקוקים לטיפול דחוף.

10. שוחחו עם הצוות הרפואי!

עדיין יהיה הרבה מה ללמוד על רככת העצמות XLH, ואף אחד לא מכיר את המחלה טוב יותר מאלה שחיים איתה. תיעוד הפעילויות היומיומיות והתסמינים שמופיעים יסייע לצוות הרפואי להחליט על הטיפול הטוב ביותר עבורכם, וזה עשוי להועיל גם למטופלים אחרים. דברים שכדאי לרשום הם מה הסיבות שבגללן אתם קמים בבוקר, עם אילו תסמינים אתם מתמודדים בזמנים שונים ביום, איך אתם מרגישים ומה מצב הרוח הכללי שלכם.

XLH בישראל

לרשותכם קבוצת וואטסאפ פעילה המאגדת משפחות וחולי XLH להתייעצות, מידע והעברת מסרים בנוגע למחלה ומיצוי זכויות.
לפרטים נוספים וקבלת קישור להצטרפות ניתן לפנות בוואטסאפ למנהלות הקבוצה: למירב גטניו-שינה, יו"ר פורום משפחות XLH
050-7449719
לחלי אוחנה
050-6000207

בימים א-ה בין השעות 9:00 – 18:00

תמיכה נוספת

לא משנה היכן אתם נמצאים בעולם – ישנם ארגונים שיכולים להציע לכם תמיכה. ארגונים שתומכים בלוקים ברככת העצמות XLH

XLH Alliance

XLH Alliance, שנוסד בשנת 2018, הוא עמותה של קבוצות מטופלים הלוקים ב-X-linked hypophosphatemia ובהפרעות קשורות אחרות. בעמותת XLH Alliance יוכלו להפנות אתכם לארגונים במדינתכם שיכולים לספק לכם מידע והדרכה, ולהציע לכם להצטרף לקהילה שתוכל לתמוך בכם ובמשפחתכם. www.xlhalliance.org