קיימות מספר אפשרויות טיפול למבוגרים עם רככת העצמו.  מומחים יתמקדו במציאת הגישה המתאימה ביותר לתסמינים הספציפיים לכם.

יעדי הטיפול

במבוגרים, הטיפול בדרך כלל משמש לצורך:

• הפחתת כאבים

• הפחתת היקף המחלה בעצמות (אוסטאומלציה)

• שיפור בריפוי שברים והתאוששות מניתוח

תרופות לרככת העצמות במבוגרים

 הטיפול המקובל  ברככת העצמות במבוגרים הוא בנגזרות ויטמין D ותוספי פוספט. טיפול זה אינו מטפל בסיבה הבסיסית לאיבוד הזרחן. עם זאת, הוא עשוי לשפר את רמות המינרלים החסרות לאדם עם XLH כדי לנסות ולמזער את התסמינים. 

חשוב לזכור שרככת העצמות היא מחלה כרונית, ואיבוד הזרחן נמשך, גם בהיעדר תסמינים. יש לדון באפשרויות הטיפול עם הרופא.ה. 

בשנים האחרונות קיים טיפול שמכוון לסיבת המחלה ממש, נוגדן שלוכד את החומר הנמצא בעודף, FGF23, מפחית את רמתו וע"י כך מעלה את הזרחן בדם. שמו של החומר Burosumab, שמו המסחרי Crysvita .  

התמודדות עם כאב

יש לקבל  ייעוץ מקצועי בנושא זה. רופא.ת המשפחה או רופא.ה מומחה.ית יוכלו לייעץ לכם בנושא המינון ולקבוע אילו משככי כאבים הכי מתאימים לסוג הכאבים שמהם אתם סובלים. 

טיפולי שיניים

לאנשים הסובלים מרככת העצמות  לרוב יש בעיות בשיניים ובחניכיים. לכן, היגיינת פה מצוינת וביקורים סדירים אצל רופא.ת השיניים הם הכרחיים.

עזרה בשמיעה

באוזניים יש עצמות קטנות שמעבירות צליל, ותעלת האוזן מוקפת בעצם. אם העצמות נפגעות מרככת העצמות,  הדבר עלול להשפיע על השמיעה. אם אתם חשים שהשמיעה שלכם נפגעת, שוחחו עם הצוות הרפואי.

פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק

שברים מדומים, כאב ופגיעה באיזון המבני של העצמות עלולים להקשות מאוד על ביצוע משימות יומיומיות. מרפאים בעיסוק יוכלו לסייע לכם לפתח שיטות ולתת לכם עזרים ואביזרים שיקלו עליכם לבצע אותן. לדוגמה, ייתכן שניתן להקל חוסר נוחות בכפות הרגליים ובגפיים התחתונות בעזרת מדרסים מיוחדים, נעליים מיוחדות ואולי אף סד קיבוע. בקשו הפניה מהצוות הרפואי.

טיפול בשברים מדומים

שברי מאמץ או אי ספיקה מדומים הם נפוצים בקרב מבוגרים הסובלים מרככת העצמות. הם עלולים להיגרם אפילו כתוצאה מפעילות יומיומית. לדוגמה, לפעמים די בעלייה במדרגות או בהליכה מאומצת כדי לגרום שבר מדומה ברגל או בכף הרגל. התסמינים לשברי מאמץ או אי-ספיקה מדומים כוללים:

• כאב שפוחת בזמן מנוחה

• כאב שמחמיר במהלך פעילויות יומיומיות רגילות

• נפיחות ורגישות למגע

• חבורות

אם אתם חושדים בשבר מדומה, פנו לסיוע רפואי באופן מיידי.

ייעוץ גנטי 

ייעוץ גנטי עשוי לספק לאנשים השוקלים להפוך להורים מידע על האופי, התורשתיות וההשלכות של רככת עצמות גנטית ולסייע להם לקבל החלטות מושכלות בנושאים רפואיים ואישיים.